Категории

Люди болеющие рассеянным склерозом

Рассеяный склероз, 8 лет прогредиентного течения

Рассеянный склероз: люди с оголенными нервами

Для пациентов с рассеянным склерозом полезны аквааэробика, тай-чи, йога. Полезно вести дневник ощущений, любить себя и быть откровенным. Невролог, член Американской академии неврологии Виталий Акимов — о том, что на самом деле влияет на развитие рассеянного склероза и что позволяет чувствовать себя лучше.

СПРАВКА. Рассеянный склероз — это поражение нервной системы. При рассеянном склерозе разрушается миелиновая оболочка нервных волокон, которая «отвечает» за передачу импульсов. Как следствие часто — онемение рук, ног, лица, плохая работа пищеварения, половой системы, внутренних органов. Это неизлечимая и прогрессирующая болезнь. Она чаще всего поражает молодых (в возрасте 20-40 лет), и ее точные причины до сих пор не установлены. Известны случаи, когда безобидная инфекция давала толчок, и за несколько месяцев человек, у которого не было никаких проблем со здоровьем, садился в коляску.

 

Виталий Акимов

— Доктор, мы можем сразу начать с практических рекомендаций пациентам с рассеянным склерозом?

Рассеянный склероз — заболевание с очень многообразной симптоматикой, те или иные проблемы у разных пациентов проявляются в разной степени или не проявляются вообще. Поэтому и рекомендации для каждого случая будут очень разные. Человек может иметь выраженные нарушения движений, походки, координации, зрения, речи, интеллекта, тазовых функций и так далее. Такому пациенту, безусловно, нужна реабилитация, психологическая и социальная поддержка. А может и не иметь, тогда его жизнь почти не будет отличаться от жизни любого другого человека.

— Зачастую сложно жить дальше, если знаешь о том, что заболевание может развиваться и что когда-нибудь ты можешь оказаться в инвалидном кресле.

— Течение заболевания трудно предсказать. Оно может быть агрессивным,а может — вполне доброкачественным с редкими атаками и с обратимыми симптомами. К счастью, в последние годы медицина достигла значительных успехов в лечении рассеянного склероза. Мы имеем ряд лекарств, которые гораздо более эффективно, чем раньше, контролируют течение и значимо уменьшают прогрессирование болезни. А вот сам факт ожидания новых симптомов может действительно плохо повлиять на течение заболевания.

Плохо повлиять на течение заболевания может сам факт ожидания новых симптомов.

Есть вероятность, что это приведет к изменениям психики, которые могут инвалидизировать человека больше, чем сама болезнь. Поэтому нужно стараться быть объективным к своему состоянию, оценивать реальную значимость ваших симптомов, принимать необходимые меры по их лечению. И как врач, наблюдающий большое количество пациентов с рассеянным склерозом, могу сказать точно, что позитивный настрой в большинстве случаев положительно влияет на течение болезни.

— Да, но еще раз повторю: сложно сохранять бодрость духа, когда знаешь, что лечение от хронического заболевания станет неотъемлемой частью твоей жизни…

— Мы все знаем, что в нашей жизни могут происходить события, которые от нас не зависят, и это касается не только рассеянного склероза. Нас могут расстраивать определенные события в нашей жизни. Да, нам может не всё нравиться. Да, в жизни нам иногда приходится менять направление движения, начинать всё с начала, делать определенные усилия. Не поддавайтесь меланхолии, будьте сильнее болезни. Будьте не агрессивными, но напористыми. Вы же и до выявления болезни умели справляться с трудностями и жизненными препятствиями, которые так или иначе преподносит судьба.

— Как пациент сам может бороться с недугом?

— Во-первых, наблюдаться у специалиста, выполнять необходимые рекомендации и знать, что всё по медицинской части находится под контролем. Во-вторых, держать себя в хорошей физической форме, максимально поддерживать возможную двигательную активность, делать лечебную гимнастику. Только по-настоящему подготовленный организм сможет справиться со стрессом.

В-третьих, нужно активно пользоваться внутренним ресурсом. Посвящайте отдельное время внутреннему комфорту, регуляции дыхания, займитесь методиками релаксации, медитацией. Время от времени переключайте свои мысли на состояние своего организма, мысленно просканируйте внутренние органы и системы, определите те зоны, которые спазмированы или напряжены, постарайтесь расслабить эти части своего тела.

Любите себя — получайте удовольствие от любимых занятий. Наконец, участвуйте в общественных мероприятиях, социализируйтесь. Общение с другими людьми приносит не только положительные эмоции, но и помогает, в ряде случаев, «выпустить пар». Кроме того, один раз научившись справляться с трудностями, вы можете помочь тем людям, которые находятся пока еще в начале этого пути.

— Надо ли пациентам с рассеянным склерозом придерживаться какой-либо диеты?

— Специализированной диеты нет. А здоровое сбалансированное питание нужно каждому человеку.

— Как смириться с тем, что рассеянный склероз может повлиять на личность?

— Рассеянный склероз не должен менять вас, а тем более — ваше отношение к жизни. Вы тот же самый человек, единственное, что вас отличает от других – это, возможно, более тяжелое испытание на вашем жизненном пути. Хотя, поверьте, миллионы людей живут с гораздо более серьезными проблемами. И они борются, не опускают руки.

Если вы чувствуете, что вам нужна психологическая помощь, следует не раздумывая обратиться к специалисту. Обязательно скажите об этом своему лечащему врачу, он сможет помочь и, если нужно, направит вас к нужному эксперту. Кроме того, сейчас существуют общественные организации, деятельность которых направлена на помощь больным с рассеянным склерозом, они знают и имеют большой опыт решения типичных проблем таких больных. вы не одиноки с таким диагнозом, и многие люди готовы поделиться с вами своим опытом.

— Как можно помочь своему лечащему врачу помочь себе?

— Если вы хотите помочь себе, заведите дневник и подробно описывайте там свои симптомы. Это поможет врачу улучшить лечение и реабилитацию. Ведь он с вами заодно – вы делаете общее дело. Не скрывайте ничего от своего доктора: если у вас депрессия, если вам не доставляет удовольствие интимная близость или вы агрессивны по отношению к партнеру – скажите об этом своему доктору.

Обсудите с доктором необходимость организации и приспособления домашней среды, и если это нужно, консультации родственников и лиц, осуществляющих уход. Постарайтесь спланировать, какую работу вы сможете выполнять, а какую нет. Если нужно, договоритесь о возможных изменениях со своим начальством.

Наконец, выберите тот вид спорта, который доставляет вам удовольствие. Для пациентов с рассеянным склерозом подходят плавание, аквааэробика, тай-чи, йога и другие направления. Узнавайте больше о заболевании, ведь когда человек предупрежден, он вооружен. Позаботьтесь о себе сами. Задавайте как можно больше вопросов специалистам.

— Были ли в вашей практике пациенты, которым удавалось психологически победить болезнь?

Один известный пациент любил повторять: «Наверное, войну я выиграть не смогу, но можно посмотреть, какие крепости я точно смогу завоевать». Это правильный подход. Хоть заболевание и может каким-то образом оказать влияние на различные аспекты нашей жизни, жизнь на этом не кончается, главные ценности в жизни от этого не меняются. Рассеянный склероз не меняет семейные ценности, любовь близких людей, их внимание и возможность общения, он не может запретить нам мечтать, запретить стараться исполнять мечты близких нам людей.

Нужно жить полной жизнью, любить, рожать детей, путешествовать, делать то, что хочется. Часто человек с хронической болезнью понимает жизненные ценности лучше, чем здоровый, и поэтому он может быть более счастливым, чем здоровый. Всё в руках самого человека. И их нельзя опускать.

 

Интервью: Яна Ивашкевич

____________________________________________________________________________________________

ИЗВЕСТНЫЕ ЛЮДИ С РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

Юрий Тынянов, российский писатель

Ольга Бобровникова, российская пианистка

Ирина Ясина, российский журналист, экономист, писатель

Жаклин Мэри дю Пре, английская виолончелистка

Наталья Вороницына, российский фотограф и волонтер

 

 

 



Источник: http://neinvalid.ru/vrach-o-rasseyannom-skleroze-vsyo-v-vashix-rukax-i-ix-nelzya-opuskat/

У младшего сына Оззи Осборна (Джека, Великобритания) в 26 лет диагностировали рассеянный склероз

Рассеянный склероз (РС) является аутоиммунным заболеванием, которое поражает головной и спинной мозг. Причина неизвестна, но при РС иммунная система организма разрушает нервные ткани в головном и спинном мозге. У людей с рассеянным склерозом иммунная система атакует защитное покрытие нервных волокон, нарушая связь между мозгом и остальной частью тела.

Хотя на сегодняшний день РС неизлечим, это не означает, что человек с диагнозом РС не может вести нормальный образ жизни. Нет никаких сомнений в том, что жить с заболеванием может быть сложной задачей, но несколько известных знаменитостей показали, что люди с РС могут вести полноценную и продуктивную жизнь.

Вот пять примеров известных людей, которые продолжали жить и работать после диагностики РС.

Содержание статьи:

Ричарду Прайору (Richard Pryor)

Когда комику Ричарду Прайору был поставлен диагноз РС в 1986 году — это было неожиданностью, потому что у афро-американцев отмечается развитие РС редко. Хотя кинокарьера Прайора закончилась, он продолжал выполнять свои популярные комедийные трюки. Даже тогда, когда он был прикован к инвалидной коляске, он заставлял зрителей смеяться. Ричард Прайор, к сожалению, умер в 2005 году после инфаркта миокарда, но он остается одним из самых известных знаменитостей, который прожил свою жизнь полноценно и поддерживал успешную карьеру, страдая РС.

Richard Pryor / Alan Light, 1986

Уолтер Уильямс (Walter Williams)

Уолтер Уильямс, один из основателей музыкальной группы The O’Jays, живет с РС с 1983 года. После того, как у него появились первые симптомы РС во время тура, врачи не смогли выяснить, что происходит. После того, как, наконец, был поставлен диагноз, он никому не говорил о нем в течение почти 30 лет и продолжал выступления в течение этого времени. Уильямс позже признался, что у него были трудности со сложными танцевальными движениями.

Уильямс сделал главным приоритетом заботу о своем теле. В настоящее время в его 70 лет Уильямсу удалось сохранить свой график работы с помощью медицины и изменения образа жизни.

Монтель Уильямс (Montel Williams)

Монтел Уильямс объявил о своем диагнозе в 1999 году на популярном ток-шоу. Первые симптомы у него обнаружились, когда он находился в Военно-морской академии, в 1980 году он внезапно потерял 80% зрения в левом глазу. Его обследовали, но никто не подозревал РС. Когда зрение вернулось, он продолжал служить в качестве военно-морского офицера разведки в течение 22 лет. Несмотря на то, что он испытывал симптомы, Монтел продолжал служить.

В 43 года врачи установили, что Монтел страдал ремиттирующим рассеянным склерозом. Уильямс сказал, что это было для него как удар кирпичом. Он страдал от сильной боли, а также у него развилась депрессия. При поддержке и любви семьи он выяснил все, что мог о РС. Он начал помогать финансировать исследования по болезни.

Уильямс внес изменения в свой образ жизни. Он обращает особое внимание на этикетки на пищевых продуктах, избегает употребления сахара, соли и продуктов с высокой степенью переработки. Хотя он всегда был активным, Уильямс продолжает делать упражнения каждый день. Монтел Уильямс все еще испытывает боль и принимает лекарственные препараты, чтобы помочь управлять своим заболеванием. Он продолжает наслаждаться жизнью, катается на сноуборде, и не позволяет заболевания взять над ним верх.

Клэй Уокер (Clay Walker)

Певцу Клэй Уокер был поставлен диагноз РС в 1996 году в возрасте 26 лет, когда его музыкальная карьера была на взлете. Он только что завершил свой четвертый альбом и у него родилась первая дочь. Первоначально Уокер получил негативный прогноз, который включал жизнь в инвалидной коляске и смерть в течение 8 лет. Благодаря правильному лечению и образу жизни, он находится в состоянии ремиссии с 1998 года.

В 2003 году он организовал группу против рассеянного склероза, организация предоставляет информацию для людей, живущих с РС, и собирает средства, чтобы помочь найти лекарственное средство от рассеянного склероза. Уокер продал более 11 миллионов альбомов. Он соблюдает здоровую органическую диету и выполняет программу упражнений в дополнение к приему препаратов.

Джейми-Линн Сиглер (Jamie-Lynn Sigler)

Актрисе Линн Джейми Сиглер, наиболее известной по роли Медоу Сопрано на популярном телевизионном шоу The Sopranos, был поставлен диагноз РС в возрасте 20 лет. У нее были такие симптомы как слабость с правой стороны и трудности при ходьбе в течение длительного периода времени. Сиглер много лет скрывала свое заболевание. Сегодня она жена и мать маленького сына. Будучи беременной, ее болезнь вошла в ремиссию, и она была в состоянии родить здорового ребенка. У нее не было симптомов довольно долгое время, но была только сильная усталость.

Фото: Flickr/Galaxy fm ® Jamie-Lynn Sigler

Хотя она медленно двигается, и ей часто требуется отдых, она надеется родить еще одного ребенка. В дополнение к здоровому образу жизни, она делает инъекционные препараты и принимает настои. С помощью лекарственного средства Диметилфумарат ее симптомы стали стабильными в течение последних 6 лет. Сиглер смотрит вперед и наблюдает, как растет ее сын, проводит много времени со своим мужем и просто живет своей жизнью.

Эти пять человек — лишь небольшое число знаменитостей, живущих с рассеянным склерозом. Другие известные знаменитости с заболеванием:

  • Тамиа Хилл, певец;
  • Тери Гарр, актриса;
  • Тревор Бейн, самый молодой гонщик в истории NASCAR, который выиграл Daytona 500.

Хотя каждый борется за свою жизнь, они смогли с помощью медицины и здорового образа жизни вернуться к полной и продуктивной жизни.

Образ жизни человека очень важен в борьбе с РС

Изменения образа жизни, которые рекомендуются для людей с РС:

  • Полноценный отдых;
  • Гимнастика;
  • Сбалансированное питание;
  • Отказ от курения.

Некоторые люди с диагнозом РС могут испытывать постоянное ухудшение симптомов. Скорость прогрессирования изменяется и зависит от индивидуальных особенностей, а также от тяжести и частоты рецидивов. Диагноз не означает, что больной будет прикован к инвалидной коляске или умрет. Благодаря прогрессу медицины, люди с РС могут жить нормальной жизнью. Ранняя диагностика, лечение на ранней стадии, правильный образ жизни могут помочь людям бороться с болезнью.


Наш каналMedicalinsider в Telegram

Получайте уведомления о новых материалах прямо
в мессенджере — на iOS, Windows, Android и Linux.
Источник: https://medicalinsider.ru/news/izvestnye-lyudi-s-rasseyannym-sklerozom/

Рассеянный склероз - что это такое и сколько с ним живут? Прогнозы

Вопреки распространенному мнению, рассеянный склероз (РС) не связан ни со склеротическими изменениями стенок сосудов, ни с возрастной забывчивостью и проблемами с концентрацией внимания. Это заболевание аутоиммунной природы. Патологический процесс выражается в деградации нервной ткани и разрушении внешнего слоя нервных волокон, состоящего из миелина. Результатом развития недуга становятся множественные поражения нервной системы, проявляющиеся снижением зрения, быстрой утомляемостью, нарушениями координации движений, тремором, мышечной слабостью, снижением периферической чувствительности, местными парезами. В тяжелых случаях возможны ухудшение функционирования тазовых органов (задержка стула и мочеиспускания, недержание мочи и т. д.), появление неврозов, депрессий, истерии или, наоборот, эйфорических состояний, сочетающихся со снижением интеллекта.

Источник: depositphotos.com

Рассеянный склероз – довольно распространенная патология: в мире насчитывается более 2 миллионов людей, страдающих ей. Существует несколько описанных форм РС, но набор симптомов, тяжесть и специфика течения заболевания индивидуальны для каждого пациента.

Хотя РС не считается редким недугом, большинство людей плохо знакомы с его особенностями. Постараемся развеять некоторые мифы, сложившиеся вокруг названной болезни.

Рассеянный склероз – смертельно опасное заболевание

Это не так. Самые тяжелые формы склероза, сопровождающиеся серьезным поражением ЦНС, встречаются сравнительно редко. Кроме того, современные лекарственные препараты способны основательно улучшить состояние больных. К сожалению, ситуация осложняется тем, что клинические проявления РС зачастую проявляются поздно, когда повреждено уже около половины всех нервных волокон. В подобных случаях начало лечения запаздывает, что отрицательно отражается на его результате.

Применение современных лекарственных средств и повышение уровня жизни благотворно сказываются на состоянии людей, страдающих РС. Несмотря на то, что случаи полного излечения неизвестны, прогрессирование патологического процесса обычно удается замедлить. В целом продолжительность жизни больных рассеянным склерозом в развитых странах не отличается от аналогичного показателя для их сверстников, избежавших этой болезни.

Больные РС обречены на неподвижность

Считается, что у каждого человека, заболевшего рассеянным склерозом, в перспективе – передвижение с помощью инвалидной коляски и полная беспомощность. В реальности прогнозы могут быть гораздо более оптимистичными: при ранней диагностике и своевременном начале адекватного лечения инвалидизация может и не наступить. Разумеется, многое зависит от индивидуальных особенностей течения недуга, но большинству больных РС удается сохранить способность самостоятельно передвигаться, обслуживать себя и жить в привычном режиме.

Рассеянный склероз – болезнь старческого возраста

Скорее наоборот: начало болезни обычно укладывается в возрастной промежуток между 10 и 50 годами. Среди детей девочек, страдающих РС, втрое больше, чем мальчиков, но в старших возрастных группах количество мужчин и женщин среди пациентов практически одинаково. У представительниц слабого пола недуг проявляется в среднем на 1,5-2 года раньше, чем у их сверстников-мужчин, но у последних болезнь протекает активнее и принимает более тяжелые формы.

Причина появления рассеянного склероза пока неизвестна, изучены только факторы риска:

  • этническая (расовая) принадлежность. Европейцы болеют РС чаще, чем африканцы, а у китайцев, японцев, корейцев недуг почти не диагностируется;
  • регион проживания (так называемый «широтный градиент»). Риск заболеть РС наиболее высок для тех людей, которые живут севернее 30-й параллели. Для обитателей остальных регионов Земли этот параметр постепенно снижается по направлению с севера на юг. Минимальное число случаев зафиксировано в южных частях африканского и южноамериканского континентов, а также в Австралии;
  • стрессы. Существуют наблюдения, подтверждающие повышенную заболеваемость рассеянным склерозом среди представителей «нервных» профессий (авиадиспетчеров, пожарных, летчиков и т. д.);
  • курение;
  • генетика. Наличие случаев РС в семейном анамнезе повышает риск развития заболевания в десять раз. Тем не менее недуг не считается наследственным, поскольку его появление обычно обусловливается множеством факторов.

Женщинам, страдающим РС, нельзя беременеть

Рассеянный склероз – не препятствие для вынашивания ребенка. Напротив, многие женщины, страдающие РС, в период беременности испытывают серьезное облегчение, а после появления малыша на свет может наступить многолетняя ремиссия.

Болезнь будущей мамы никак не отражается на развитии плода и на здоровье новорожденного. Единственной проблемой является прием лекарств, назначенных для лечения РС, так как некоторые из них нельзя использовать при беременности и грудном вскармливании. Поэтому пациентка должна обязательно проконсультироваться с лечащим врачом еще до зачатия и весь период вынашивания находиться под его наблюдением.

Больные РС должны избегать физической активности

Долгое время врачи действительно считали, что занятия спортом вредны для больных рассеянным склерозом. Многочисленные исследования доказали, что это не так: пациентам можно и нужно проявлять умеренную физическую активность (разумеется, дозированную с учетом проявлений недуга). Очень полезны для больных РС специально подобранные комплексы аэробных упражнений: в большинстве случаев они снижают остроту симптомов. Пациентам также показаны пешие прогулки, плавание и просто отдых на свежем воздухе.

Источник: depositphotos.com

Больные РС не могут продолжать работать

Многие люди, страдающие РС, благодаря адекватному лечению десятилетиями сохраняют не только привычный образ жизни, но и физическую и умственную активность, позволяющие им успешно выполнять производственные обязанности. Даже наступление инвалидности далеко не всегда становится причиной ухода с работы, тем более что трудовое законодательство обязывает работодателей обеспечивать таким сотрудникам условия труда, учитывающие особенности их состояния. Поэтому большинству больных РС, находящихся в трудоспособном возрасте, не грозит опасность быть выброшенными на обочину жизни.

Рассеянный склероз – тяжелое прогрессирующее заболевание, но не приговор. Выполняя указания лечащего врача, больной вполне может остаться активным, самодостаточным и успешным человеком. Важно не сдаваться, сохранять оптимистичный взгляд на мир, и поддержание нормального уровня жизни окажется вполне решаемой задачей.

Видео с YouTube по теме статьи:

Источник: http://www.neboleem.net/stati-o-zdorove/12362-6-mifov-o-rassejannom-skleroze.php
Больше пикантного видео